Presente de Deus, diz mãe sobre filho com doença rara

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Presente de Deus, diz mãe sobre filho com doença rara

Presente de Deus, diz mãe sobre filho com doença rara

Há 15 anos, quando Mariluci Soares Pereira Lira, hoje com 55 anos e aposentada, descobriu que o bebê que gerava possuía uma doença rara, ela se negou a fazer o aborto sugerido pelos médicos.

“No quarto mês de gravidez eu descobri que ele ia ser especial e o médico solicitou o aborto. Ele [o médico] preparou a documentação quando saiu o resultado do exame porque eu tinha todo o direito de abortar. Se eu quisesse, ele teria feito. O exame não dizia o que era exatamente a doença, aí ele começou a falar muita coisa, mas eram apenas hipóteses. E eu falei que não aceitava”, conta Mariluci.

João Vitor nasceu e ao contrário do que os médicos disseram ele tem sobrevivido. Com temperatura corporal de 40°C, o jovem precisa viver em ambientes climatizados e, por conta disso, sua vida é limitada ao espaço do quarto onde recebe todos os cuidados de sua mãe.

João nunca produziu lágrimas, mesmo assim ele sofre e chora como a própria mãe revelou ao G1. “Eu percebo quando ele está chorando porque ele se encolhe no cantinho dele e fica quietinho, sem falar nada. Eu respeito esse momento do meu filho. E tenho certeza que já chorei muitas lágrimas por ele”, desabafa.

A doença de João gera a intolerância ao calor, mas o problema pode gerar mais de 100 formas diferentes de se manifestar além da ausência de lágrimas.

“No caso de João, ele reage bem e não se deixa abater por causa das limitações. Ele estuda mesmo sem poder ir à escola, por exemplo. Isso é muito importante”, diz a pediatra Beatriz Bermudes.

A médica explica que “João não tem glândulas sudoríparas. A mucosa é muito seca e a pele não permite que ele produza suor. E isso faz com que a temperatura corporal dele não seja regulada e fique em torno de 40ºC”.

A família de João mora no Rio Grande do Norte, mas atualmente eles estão em Curitiba (PR) onde o jovem passa por tratamentos.

Se o jovem não ficar em um ambiente climatizado ele pode ter a temperatura corporal ainda mais alta, resultando em problemas como lesões neurológicas, infecções, convulsões ou até mesmo vir a óbito.

Mariluci, porém, não mede esforços para buscar o melhor para o seu filho e afirma que não se arrependeu de ter se negado a fazer o aborto.

“Eu não me arrependo de nada. Hoje eu sou a mãe mais feliz do mundo porque eu tenho o meu filho aqui comigo. Eu fui presenteada com o João, ele é um presente de Deus na minha vida”, diz a mãe.

* Fonte: Gospel Prime

 

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